“在我開(kāi)墾論文的苗田時(shí)，有一股清涼的溪流在掘地時(shí)出現(xiàn)了。這是孤獨(dú)癥兒童的生活之流。他們想要親近母親、呼喚朋友、他們用自己的方式平衡生活。這種暖暖的努力，微弱如細(xì)小水流，難以突破指尖成為行為，難以突破嘴唇成為聲音。然而自從察覺(jué)了它，我們都獲得了力量?！边@是溫州大學(xué)學(xué)前教育系李曉燕教授的博士論文后記。作為國(guó)內(nèi)最早聚焦孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言干預(yù)研究的學(xué)者之一，從2005年起，她走上孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言發(fā)展與交流障礙干預(yù)的道路，到今天從未離開(kāi)。

李曉燕現(xiàn)任溫州大學(xué)學(xué)前教育系教授、孤獨(dú)癥兒童教育與康復(fù)研究中心主任、碩士生導(dǎo)師，從事本土孤獨(dú)癥研究近20年，是高功能孤獨(dú)癥兒童會(huì)話(huà)障礙干預(yù)的資深研究者。

廿載科研求索

破譯孤獨(dú)癥語(yǔ)言密鑰

20年前，李曉燕帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)從零起步，建立了首個(gè)漢語(yǔ)孤獨(dú)癥兒童會(huì)話(huà)語(yǔ)料庫(kù)。在長(zhǎng)期的研究中她意識(shí)到，孤獨(dú)癥幼兒會(huì)話(huà)康復(fù)應(yīng)以會(huì)話(huà)障礙特質(zhì)為中心，而家長(zhǎng)是最重要的影響人。家長(zhǎng)如何發(fā)揮作用，才能使自己的會(huì)話(huà)行為契合孤獨(dú)癥兒童會(huì)話(huà)障礙特質(zhì)？如何幫助家長(zhǎng)愿意并且能夠使用會(huì)話(huà)關(guān)鍵行為？為此，李曉燕帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)了家長(zhǎng)關(guān)鍵行為干預(yù)法（PMKBI）的理論框架、實(shí)踐模式及相關(guān)工具，并在2018年以“高功能自閉癥兒童會(huì)話(huà)障礙的家長(zhǎng)執(zhí)行式干預(yù)研究”獲得國(guó)家社科基金資助。

“重構(gòu)康復(fù)服務(wù)體系，將家長(zhǎng)從‘配合者’轉(zhuǎn)變?yōu)榕c康復(fù)師并列的‘干預(yù)雙主體’，呼喚扎實(shí)的本土研究。”李曉燕先后主持2項(xiàng)相關(guān)的國(guó)家社會(huì)科學(xué)課題，1項(xiàng)全國(guó)教育科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目，在SSCI檢索期刊公開(kāi)發(fā)表階段性學(xué)術(shù)成果9篇，實(shí)踐應(yīng)用成果《孤獨(dú)癥家長(zhǎng)執(zhí)行式會(huì)話(huà)干預(yù)操作手冊(cè)》（8本）成為我國(guó)唯一的特殊教育本科院校南京特殊教育學(xué)院的教學(xué)輔助材料。

高質(zhì)量研究成果的背后是無(wú)數(shù)個(gè)不眠之夜。由于孤獨(dú)癥群體的特殊性，許多家長(zhǎng)對(duì)參與研究心存顧慮。為了找到合適的被試，李曉燕輾轉(zhuǎn)于溫州、青島、南京、麗水、景寧、福州等地。每一次出發(fā)，她和團(tuán)隊(duì)成員都背負(fù)著沉重的PEP-3測(cè)試材料包，穿梭在車(chē)站、酒店和各個(gè)機(jī)構(gòu)之間，在陌生的環(huán)境中迅速找到合適的測(cè)試地點(diǎn)，并在有限的時(shí)間內(nèi)完成復(fù)雜的測(cè)查任務(wù)。每周的干預(yù)指導(dǎo)和數(shù)據(jù)追蹤都是巨大的工作量，樣本一旦流失，前期巨量的心血投入就化為烏有。但他們用毫無(wú)保留的、掏心掏肺的真誠(chéng)和專(zhuān)業(yè)贏(yíng)得信任，最終以236個(gè)完整樣本創(chuàng)下領(lǐng)域內(nèi)罕見(jiàn)的數(shù)據(jù)規(guī)模，完成該國(guó)家課題。

首創(chuàng)雙軌課程

為孤獨(dú)癥家庭撐起一片溫暖的藍(lán)天

日前，在溫州市利寶學(xué)校的課堂上，教師們正根據(jù)學(xué)生能力設(shè)計(jì)階梯式任務(wù)。這一變化源于李曉燕團(tuán)隊(duì)的“分層支持”培訓(xùn)。通過(guò)“教師模擬課堂”“案例寫(xiě)作”等實(shí)操演練，教師將干預(yù)技巧融入教學(xué)，課堂效率大幅提升。與此同時(shí)，家長(zhǎng)從“焦慮的旁觀(guān)者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤翱祻?fù)的啟明星”，家校聯(lián)動(dòng)形成“教師成長(zhǎng)—學(xué)生進(jìn)步—家長(zhǎng)支持”的良性循環(huán)。

作為國(guó)內(nèi)首個(gè)將家長(zhǎng)執(zhí)行式干預(yù)系統(tǒng)嵌入學(xué)校生態(tài)的課程體系，李曉燕團(tuán)隊(duì)首創(chuàng)“家校協(xié)同干預(yù)雙軌課程”，破解“師資孤島”與“家庭干預(yù)斷層”難題。“我們的研究表明，家長(zhǎng)進(jìn)步了，孩子就進(jìn)步了。”李曉燕提出在溝通交流方面，應(yīng)從干預(yù)兒童轉(zhuǎn)向孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)關(guān)鍵行為自我調(diào)整的理念，其核心思想在于孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)需要調(diào)整自己而不是干預(yù)兒童?！凹议L(zhǎng)只要下定決心調(diào)整自己的說(shuō)話(huà)方式，哪怕每天正確說(shuō)話(huà)半小時(shí)，孩子也會(huì)有進(jìn)步！”

一位單親媽媽說(shuō)“你是我唯一可以?xún)A訴的人”，一周一次的干預(yù)會(huì)議成為她情感宣泄的唯一窗口；一名曾經(jīng)絕望地說(shuō)出“我的孩子無(wú)欲無(wú)求，沒(méi)有辦法從興趣康復(fù)”的家長(zhǎng)，在晚上11點(diǎn)多興奮地描述孩子的進(jìn)步，激動(dòng)地說(shuō)了近1個(gè)小時(shí)；曾無(wú)語(yǔ)言能力的孩子在干預(yù)第二周自發(fā)說(shuō)出了兩個(gè)詞，她的母親在向李教授分享這個(gè)消息時(shí)，雙方都不禁紅了眼眶……諸如此類(lèi)的故事還有很多，20年來(lái)，李曉燕用科研之光照亮無(wú)數(shù)家庭的至暗時(shí)刻，幫助他們?cè)谥貕合聯(lián)纹鹨黄缈铡?/p>

“我真誠(chéng)地希望，通過(guò)我們的研究，能夠引起更多人對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體的重視，讓更多家庭感受到來(lái)自社會(huì)的溫暖與支持?！崩顣匝嗾f(shuō)。

相關(guān)鏈接：https://article.xuexi.cn/articles/index.html?art_id=2004090317440570524&t=1749713834627&showmenu=false&cdn=https%3A%2F%2Fregion-zhejiang-resource&study_style_id=feeds_opaque&source=share&share_to=wx_single&item_id=2004090317440570524&ref_read_id=ea56122f-b1f6-4309-9b4d-978abfb38c0d_1749717233715